Van partner naar mantelzorger

Het verhaal van Herman

In 2010 kreeg Herman uit het niets een hersenbloeding, waardoor hij halfzijdig verlamd werd. Toen is hij opgenomen in het ziekenhuis en werd later verplaatst naar Vivaldi. Omdat hij daar nog eigenlijk ‘te goed’ voor was (hij was toen 59) is hij overgeplaatst naar een revalidatiecentrum. Daar is hij klinisch gaan revalideren en is daar tot eind 2011 opgenomen geweest. Hij is daar goed van hersteld. Maar helaas, nadat hij terugkwam van een skivakantie, kreeg hij de volgende dag nog een hersenbloeding. Na deze tegenslag werd hij volledig arbeidsongeschikt verklaard. Zijn geheugen en manier van informatie verwerken, lukte niet goed meer. En hij was chronisch vermoeid. Dus hij was niet meer in staat om te werken. Herman werkte voor een uitgeverij. Hij stond vol in het leven en zo ineens was het over. Maar gelukkig kon hij nog wel veel andere dingen.

Geleidelijk is toen mijn rol als partner verschoven naar mantelzorger. Dat heb je eigenlijk helemaal niet zo in de gaten, want ‘for better and for worse’. Als je partner ziek wordt, dan is het heel logisch dat jij dan de zorg op je neemt. In 2017 kwam uit een controle van een MRI dat er nieuw littekenweefsel was gevonden. Ook bleek hij, na verder onderzoek, een aandoening te hebben aan de aderen van zijn hersens. Daardoor kreeg hij continu nieuwe bloedingen, wat niet behandelbaar was.
Daar moesten we mee leven en dat deden we ook. We zijn altijd uitgegaan van wat we wel hadden. Uit een MRI in 2021 bleek dat hij een grotere hersenbloeding had gekregen…weer. En hij ontwikkelde epilepsie en had soms wel 30 tot 40 epileptische aanvallen per dag. Hij werd opgenomen in het Westeinde ziekenhuis, maar toen hij thuis kwam, kon hij niks meer. Hij kon bijna niet meer lopen, niet meer vertellen wat hij bedoelde en kon niet zijn woorden niet meer goed kiezen. Ook kon Herman zichzelf niet meer wassen en aankleden. Hij wist de volgorde van handelingen niet meer, alles wat past in het beeld van mensen die dement zijn. Alleen was dat toen veroorzaakt door de medicatie.

Omdat de grote hoeveelheid epileptische aanvallen schade kon geven, werd hij door een bemiddeling van de huisarts opgenomen in een ander ziekenhuis. Met behulp van de Nederlandse Vereniging voor Epilepsie kreeg hij andere medicatie. En werd er opnieuw een revalidatietraject gestart. Ondertussen werd mijn man gediagnosticeerd met vasculaire dementie. Ik denk altijd dat de dementie gestart is door de grote hoeveelheid hersenschade die hij heeft opgelopen. 

Overbelast

Ik was eigenlijk wel overbelast in die periode, want mijn man kon natuurlijk helemaal niks meer. Ik heb zelfs een periode niet gewerkt vanwege de zorg voor Herman. Totdat ik naar de huisarts ging en zei: ‘Het wordt me echt allemaal te veel’. Toen heeft de huisarts geschakeld met die thuiszorg. En van daaruit werden er ook allerlei ondersteunende maatregelen ingezet. 

De praktijkondersteuner van mijn huisarts wees mij op de mantelzorgondersteuning bij inZet. En zo ben ik in 2021 bij Wicorel, mantelzorg coördinator, terechtgekomen. Dat was echt een eyeopener. Samen met haar hebben we aan de hand van een soort van kaartspel in kaart gebracht wat ik nu eigenlijk allemaal overnam. Dat gaf me gelijk veel inzicht. Zo van, je hoeft niet alles zelf te doen en je kan ook dingen uitbesteden. Ik ben gelijk aan de slag gegaan met haar advies. Daarna heb ik een tijd geen contact gehad met Wicorel. Je probeert toch ook een beetje van weg te kijken van de situatie, omdat het ook heel veel betekent wanneer je dat wel doet.

Ondertussen kwamen we terecht bij de neuroloog voor de vaststelling van de diagnose. Vanuit dat traject, gaf de huisarts aan dat hij zag dat ik toch wel erg overbelast was en dat het belangrijk was om overeind te blijven.  Op een gegeven moment werd de diagnose vastgesteld bij mijn man. En daar kwam ook nog eens bovenop dat Herman een aantal keer was gevallen. Een vervangend huisarts stuurde hem door naar het Leyenburg ziekenhuis, waar al snel bleek dat mijn man de simpele dingen niet meer kon doen. Opdrachten van de arts kon hij niet uitvoeren, hij begreep het gewoon niet meer. Dat was voor mij een openbaring. Ik dacht: ‘Nu kan ik er gewoon niet meer van wegkijken.’ Toen ben ik in een versneld traject gekomen met een casemanager, die aangaf dat ik te lang ben doorgegaan. Maar weet je, niemand kan bepalen waar het ophoudt. Dat kan jij alleen.

Gelijktijdig kwam ik weer bij Wicorel terecht. Herman ging ondertussen al 3 dagen per week naar de dagopvang. Maar hij was ook chronisch vermoeid en dat betekende dat hij elke dag een paar uur moest rusten, die mogelijkheid was er alleen niet bij de dagopvang. Ik werkte nog volledig, dus ging hij alleen naar huis. Dat werd steeds onveiliger. Daarnaast werd hij ook soms uit het niets heel agressief. Op een gegeven moment heb ik moeten besluiten dat ik het gewoon niet meer kon volhouden.

Nieuwe fase

Wicorel heeft me in die periode heel goed ondersteund met allerlei instrumenten die zij heeft ingezet om naar mezelf te kijken. Ze stelde vragen zoals: ‘Wat is nu je eigen rol in dingen?’ en ‘Je kan nog zoveel van jezelf verwachten, maar is dat dan reëel?’ Ze heeft voor mij veel betekend. Een mix van heel goed kunnen luisteren, maar ook heel goed adviezen kunnen geven. 

Was het anders gelopen als ik eerder Mantelzorgondersteuning had gehad? Dat weet ik niet. Ik ben er wel van overtuigd dat je heel lang door kan gaan op je eigen wilskracht. Op het moment dat ik het toegaf dat het zwaarder werd, voelde het ook zwaarder. Dat is wel eerlijk naar jezelf toe, want ik heb mezelf heel lang op een lager plan gezet dan de zorg voor mijn man.

Herman woont nu in Vivaldi, wat hij heel moeilijk vindt. Op mijn manier zorg ik nog steeds voor hem. Om de dag ga ik naar hem toe. Ik ben een vrijwilliger van de afdeling geworden. Ik kook dan weleens voor 16 man en help de mensen die niet meer zelfstandig kunnen eten. Of ik maak een praatje met iemand die bijna nooit bezoek krijgt. Even gezellig zingen met elkaar, dat soort hele gewone dingen die je het net even huiselijker maken.

Goed voor jezelf zorgen

Het is misschien een dooddoener, maar je moet eerst goed voor jezelf zorgen voordat je goed voor een ander kan zorgen. Door geregeld tijd vrij te maken om even je los te maken van alle beslommeringen van alle dag. Of dat nu is door een wandelingetje in het park, even te shoppen met een vriendin of een filmpje.
Het kan vaak met behulp van je van je eigen netwerk, je familie, je buren, je kinderen. Er is heel veel wat mensen willen en kunnen doen. Naast de mantelzorgondersteuning bij inZet, is er ook een heel mooi vrijwilligersnetwerk in Zoetermeer. Er zijn zoveel middelen om mantelzorgers te ontlasten, die niet gebruikt worden, omdat we het allemaal zo graag zelf willen doen. Door daar gebruik van te maken, denk ik dat je het ook met meer liefde kan doen naar degene voor wie je zorgt. En dat is uiteindelijk waar we het voor doen, hè?

inZet staat voor jou klaar

Wil je weten of jij mantelzorger bent of heb je daar vragen over? Neem dan contact via de email of telefoon. Je kan ook terecht op het inloopspreekuur Mantelzorgondersteuning bij de inZet inlooplocatie Noordhove & Seghwaert, Petuniatuin 7a (naast Fysiotherapy Seghwaert) op donderdagmiddag van 15.00-16.00. De coördinator mantelzorgondersteuning gaat graag het gesprek met je aan.